l'histoire de Karmen Naccarato

Son histoire, je l'ai découverte au hasard de mes voyages sur le net. Ce qui m'a attiré n'était pas son histoire, mais son art. Si vous êtes à l'aise en anglais, vous pouvez d'ores et déjà aller sur son site (en cliquant sur le titre de ce message) voir les images qu'elle crées. Elles sont extraordinaires. Cependant, c'est en lisant son histoire que je me suis rendue compte de tout le mérite qu'elle a dans son pouvoir de création.
Elle souffre d'une maladie physiquement débilitante qui s'appelle le Syndrome de la Fatigue Chronique. En fait c'est une maladie deux en une. Car non seulement souffre t-elle de cette fatigue chronique mais elle souffre aussi de fibromyalgie. Ne sachant pas ce qu'était cette maladie, j'ai eu le réflexe d'aller voir sur le site suivant :
http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/fibromyalgie/fibromyalgie.htm
vous pouvez faire le même chose si vous voulez mais l'histoire de Karmen est un témoignage plus parlant. Ecoutez-la :

"Pour beaucoup de gens, je pense qu'il est très difficile de comprendre les maladies invisibles telles que le syndrome de la fatigue chronique, la fibromialgie, l'encephalomiélite mialgique, le lupus et plein d'autres maladies chroniques « invisibles ». Je pourrais vous parler de tout ce que les experts en disent... de ce qu'internet en dit....Je pourrais faire toute cette recherche et vous donner tous les faits et les chiffres....mais aujourd'hui, je suis trop fatiguée pour fournir tout cet effort-là. La vérité est que.... quelque chose se perd dans tous ces faits et chiffres.... NOUS, les gens qui vivons avec toutes ces maladies invisibles, nous nous perdons dans ces faits et ces chiffres.
Alors aujourd'hui, je partagerai quelque chose que je connais bien.... mon expérience de cette fatigue chronique, de la fibromyalgie. Je connais bien cette histoire. Je vis avec depuis 10 ans. Rien que de dire cela me déchire en mille morceaux.

On m'a diagnostiquée le syndrome de la fatigue chronique en 2000. Cependant mes problèmes de santé avaient commencé une année plutôt, au mois de décembre 1999. C'est ce mois-là que j'ai eu une très mauvaise grippe...et je ne m'en suis jamais remise. Ce fut comme un interrupteur.

Un jour j'étais bien, le lendemain ma vie entière avait changé.

Aller faire les courses, sortir toute une nuit avec mes ami(e)s, jouer avec ma fille.... tout était d'une simplicité. Je n'avais pas à y penser...Je le faisais c'est tout, je vivais ma vie. Après la grippe, je ne pouvais même plus monter les escaliers. J'étais épuisée. Je n'arrivais pas à reprendre mon souffle. Mon coeur palpitait. Tout me faisait mal. Et cela...fut juste le début de la période la plus sombre de ma vie.

Cette année-là, j'ai lutté pour finir l'université. J'allais à l'école pour mon diplôme de styliste graphique et j'étais déterminée à le finir.

Après tout j'étais juste probablement super fatiguée parce que j'étais à l'école. Je me figurais que ça s'arrêterait quand j'aurais été diplômée; je prendrais un peu de temps, me reposerais, et puis je serais prête à aller encore une fois à l'assaut du monde. J'ai fait plein de choses quand j'étais à l'université... J'ai excellé pour la première fois de ma vie. J'aie géré une gallerie d'étudiants, j'étais sur la liste des meilleurs élèves, j'ai obtenu de bonnes notes et mes enseignants m'ont grandement encouragée en me disant que j'étais promise à un bel avenir dans le design en art et graphisme. Je fus diplômée avec honneur en mai 2000...et ce fut la fin (des haricots).

J'étais aussi une mère célibataire, donc je lme battais pour m'occuper de ma fille pendant que je finissais mes études. Elle avait 8 ans à l'époque. Je vivais avec mes parents pour pouvoir aller à l'école. Ils m'ont aidé avec ma fille, ce qui fut une bénédiction de toutes façons. Je ne sais pas ce que j'aurais fait s'ils n'avaient pas été là. L'inconvénient est que souvent entre les cours, les devoirs, et le fait d'être épuisée...je ne voyais pas beaucoup ma fille bien que nous vivions dans la même maison. Même maintenant je ressens de la tristesse dans mon coeur... j'ai l'impression d'avoir râté pas mal de choses avec elle.

En mars 1998, je rencontrais mon mari actuel, Tony. J'allais bien quand nous nous sommes rencontrés. Tomber amoureuse de lui fut facile...magique et tout ce qu'on peut imaginer de l'un de ces films ou romans du genre. Vous savez de quoi je parle! C'était une période très heureuse. Concerts, camping, escapades d'un week-end ou d'une journée, randonnées, tout cela faisait parti de notre vie. Il demanda ma main en octobre 1999. Notre avenir était tout tracé, le futur nous souriait. Puis, je tombais malade en décembre 1999. Nos vies à tout deux ont changé, nos rendez-vous consistaient à aller chez lui, regarder des films et m'endormir la tête sur son épaule. Tony s'est occupé de moi tout le long. Il a vécu mes pires moments et le pire était en fait vraiment horrible. Il ne m'a jamais quitté, ne m'a jamais traitée comme si j'étais un fardeau et il a toujours cru en moi.

Le problème avec ces maladies est que la plupart du temps les gens ne croient pas que vous êtes malade. Après tout, vous n'avez pas L'AIR malade. J'ai tout entendu.. « Tout est dans ta tête,... tu es déprimée tout simplement,.... tu es hypochondriaque,... tu es fainéante.... »
Ce genre de commentaires peuvent être extrêmement blessants pour ceux qui vivent avec ce genre de maladies. Tristement, ce type de commentaires viennent d'amis, de la famille et même de docteurs parfois. (Si jamais votre médecin vous disait quelque chose comme cela ou disait qu'il ne savait pas quoi faire pour vous...trouvez-vous un autre médecin.) Ceci s'ajoute à la douleur de vivre avec ces maladies. On finit par ne plus croire en soi-même, par se remettre en question... on commence à croire que c'est notre faute, on se sent honteux et coupable! Pourquoi est-ce qu'on ne peut pas s'en sortir ? Peut-être que c'est tout dans notre tête! Notre amour-propre en prend un coup. Je pense que je peux assurément dire que PERSONNE ne choisit de vivre ainsi. Je pense qu'une des choses les plus dures à propos de ce genre de maladies, c'est la solitude : on est non seulement isolé du monde en restant chez soi mais la solitude vient du fait que peu de personnes (famille, amis, médecins...) comprennent que ce qu'on endure est réel. C'est réel. Je ne souhaiterais pas cela à mon pire ennemi.

Cela fait maintenant 10 ans que je vis avec cette maladie (le syndrome de la fatigue chronique et la fibromyalgie). Dans les pires moments, j'ai marché avec une canne, j'ai eu l'impression d'avoir 90 ans alors que je n'ai que 37 ans. J'ai passé de longues semaines sans pouvoir sortir du lit. La fatigue était débilitante. Le pire était que pendant de journées entières, j'avais l'impression que mon corp était attaqué de toutes parts, j'avais mal de partout, comme si un camion ou un train m'était passé dessus. J'étais figée, presque comme un zombie, oubliant tout, au point que j'ai de gros morceaux de mémoire qui manquent à l'appel : incapable de trouver les bons mots....devant décrire ces trucs ronds qui font bouger la voiture parce que je ne pouvais pas me rappeler du mot « roue ». Des étourdissements et des vertiges si sévères que je ne pouvais pas (parfois encore aujourd'hui) conduire.

Mon corps ne bougeait pas de la manière dont je voulais qu'il bouge....titubant, tombant, prise d'anxiété, crise de panique et déprime. (Une remarque à propos de la dépression : il y a une différence entre être déprimé au point que cela cause des symptomes physiques et c'est tout autre chose d'avoir horriblement mal au point d'en être déprimé. Croyez-moi, quand on vit avec une douleur chronique pendant 10 ans on ne va pas être de très bonne humeur.) Il y a eu des palpitations cardiaques si sévères que j'atterissais à l'hopital....des irritations intestinales telles que vous n'en avez jamais fait l'expérience ...l'impression qu'un chat est pris au piège dans vos intestins et essaie d'en sortir toutes griffes dehors. Une douleur dans chaque articulation et dans chaque muscle et un épuisement si intense que je pensais ne plus être capable de reprendre ma respiration. Je ne pouvais pas dormir et quand je dormais, ce n'était pas un sommeil reposant. Parfois j'avais l'impression de mourir. Et tous les symptômes que je viens de décrire sont les quelques-uns dont je me rappelle, comme ça. Je ne me rappelle pas d'une bonne partie de ces 10 ans. Tony me dit que c'est mieux ainsi parce qu'il y eu des moments vraiment horribles. Le truc c'est que... je ne me rappelle pas non plus de choses telles que les anniversaires, les vacances, des morceaux de ma vie, mon mariage, et ma fille grandissante se sont simplement évaporés.


Il y a vraiment eude bons moments cependant. Des moments où je me sentais surprenante...où je me sentais comme une personne bien portante à nouveau... comme si je pouvais affronter le monde. Ces moments-là peuvent durer une journée ou plusieurs semaines... Je les chéris.. Je garde l'espoir que peut-être ce jour-là est le premier jour où je redeviens une personne bien portante. Je fais des choses... je garde précieusement ces moments... le soleil sur mon visage... les petites chose que je ne remarquais pas quand j'étais une personne bien portante. Et parfois, je suis surprise de voir que mon corps réagis plutôt bien de cette explosion d'activité... quelquefois. Quand une rechute s'installe... c'est un cruel rappel qui me vole un peu de cet espoir qui étincellait dans mon corps quelques jours auparavant. C'est là que je dois me rappeler d'être patiente avec moi-même... que je suis OK, malgré cette maladie qui ravage mon corp. Que tout ira mieux. Et si je ne le vois pas, Tony me le rappelle.

Cela demande du courage de vivre avec ces maladies qu'on a diagnostiquées chez moi. De beaucoup de façons, elles m'ont appris quelque chose. Avant ce diagnostic, je focalisais sur travail, carrière, les blings blings de la vie, quel visage je montrais au monde, si je réussissais ou pas; honnêtement, j'étais superficielle. Vivre avec cette maladie a fait que je devienne vraiment honnête avec moi-même, à faire mon introspection, à me débarasser de pas mal de bagages.
Cela m'a mis au défi de regarder qui et ce qui est important dans la vie, ce qui ne l'est pas, ce qui peut attendre. Elle m'a appris la patience, la persévérance, la force, le courage, la compassion et enfin je crois être devenue une personne plus conséquente. J'ai appris à faire
avec et à voguer sur mes niveaux d'énergies. J'ai appris à vivre avec et à laisser les choses se faire, ce n'est pas toujours facile et je ne laisse pas toujours tout couler ; après tout, je suis un chantier en cours. Je suis arrivée à comprendre que je ne suis pas ma maladie. Je ne dirais jamais "j'ai le syndrome de la fatigue chronique et la fibromialgie". Je ne suis pas ces maladies, elles ne définissent ni moi, ni mon coeur, ni mon esprit, ce n'est pas qui je suis. J'ai appris à vivre avec cette maladie...donc à survivre et à m'épanouir à ma manière."

Le texte de Karmen Naccarato continue, mais l'essentiel est dit, alors j'arrête la traduction à ce stade. Merci d'avoir tout lu. On en ressort plus humble n'est-ce-pas? Si cela vous intéresse sachez que le 12 mai est la journée internationale pour la prise de conscience de l'existence de ces maladies invisibles.